两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析(2/3)

但甜幸福的生活持续了两年就像气球一样被孩的病给扎破了。

凡朵的牙已经全掉光了，因此嘴是凹陷去的；眶很，球已经开始陷了。对于父母而言，世上还有什么事比看着自己型不足一米、年龄只有五岁的孩开始得像老太太一样更残忍。

我老婆确实辛苦，但她帮着煮个面条、顿饭的力和时间还是有的。孩完复健后一天最重要的事就完成了，她其实没有那么忙。她只是单纯不想饭给我吃，也不愿意再时间照顾这个家。丹志在屏幕上敲这段话。

丹志说，这几年，他们夫妻之间的分早被孩的病消磨殆尽了。现在就是捆绑在一起，搭伙过日。一个负责赚钱养家，一个负责照顾孩，各司其职，再无其他夫妻的责任和义务。

对父母而言，得知孩患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩等死。

但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她受不到任何好，而且永远也无法理解和联结的世界。

一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，好像除了心理安，能让自己觉得当爹妈的为孩了些什么外，并没有带来实质的康复效果。

这些年，为了给孩治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

目前，全世界现有的任何疗法都无法治这基因疾病，只有一些辅助疗法，比如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白障摘除等）、防晒来缓解症状。

丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太可能会引起凡朵肤瘙、过甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。

家里有一名无法医治好的孩，摧毁的不仅是父母的神，对家财务、夫妻和生活社带来的伤害也是正常家难以想象的。

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一个正常的五岁孩，应该是在草地上、泳池里、公园中奔跑撒的年纪。

丹志的妻比他小五岁，格活泼、喜找乐，所以经常拉着丹志看新上映的电影、去网红店打卡、在国外旅行等。都说生完孩会破坏夫妻，丹志和妻的日却过得得心应手。

来源：网络

我老婆只孩的饭，我们的饭她不。所以每顿我们几乎都在外面吃，或者叫外卖，当然费钱了。只能周末回我爸妈家改善一。丹志说。

从那时起，丹志全家的生活都变了颜。

作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能受到大的伤心和难过，但我知这些悲痛和丹志一家的痛苦比起来，不及万分之一。

为了给凡朵检查治病，丹志和妻不仅光了所有积蓄，两边的父母也没少钱力。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一小房贴补开销。

丹志说。

04

丹志说，确诊后的前两年，他们经常吵架。不是夫妻间小打小闹的拌嘴，而是会吵到诅咒对方死掉的那破坏争

你知吗？复健中心里多数是患有脑的孩。我从未想到，有一天自己会羡慕脑孩的父母。因为多数脑是可以治愈的，至少也能让孩到生活自理。但我的女儿永远不会有这样的机会了。丹志说。

和妻基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些。费用缴完，账里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一，但也是杯车薪。

丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。

孩苍白孱弱，靠着坐在沙发上，咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了，但型比三岁小孩还小，智商跟七个月大的婴儿一样。她畸形，因此不能走路，而且要期带着矫正，也就是用两个钢板分别夹着双，每天在大人的搀扶站起来一会儿，为了不让肌萎缩。

我试着想象了一丹志妻每天的生活，早上醒来就要面对自己人生中最大的痛苦，陪孩复健、负责孩的吃喝拉撒睡、还要打起十二分的神防着孩生病、晒伤、发炎。这么痛苦又无望的生活持续了三年，她无法再照顾丹志的生活或承担额外的家务很正常。

科凯恩氏综合征（早衰症）一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》

03

这三年来，妻为了陪孩治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市，作为资会计，他月薪过万，这在上班族里工资算的，但每个月必定月光。

你们也不还房贷，老家生活成本也不像一线城市那么，为啥每个月生活费要四五千？我问丹志。

在凡朵现病症前，丹志和妻是一对很恩的夫妻。四个老人帮忙带娃，小夫妻周末和节假日忙里偷闲会过一二人世界。

在基因筛查确诊是科凯恩氏综合征前，夫妻俩还能拧成一绳、相互打气，带着孩对抗病。后来了基因筛查，得知是夫妻双方都携带有缺陷的基因造成孩患病时，对彼此的怨恨便在丹志和妻间蔓延开来。

凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩的钱是丹志两的生活开销。

05

今年是凡朵复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻都会带着孩去复健中心行理治疗。为此，老婆也把稳当的铁饭碗辞了。